La enfermedad celíaca en niños no es solo una intolerancia al gluten. Es una respuesta autoinmune que daña el intestino delgado y, si no se trata, puede detener el crecimiento, ralentizar el desarrollo y causar deficiencias nutricionales graves. Muchos padres no saben que un niño bajo de estatura, con poco apetito o cansado todo el tiempo podría tener esta condición. Lo peor: muchos casos pasan desapercibidos durante años, hasta que el daño ya es visible.
¿Cómo afecta la enfermedad celíaca al crecimiento de los niños?
El intestino delgado de un niño con celiaquía activa tiene los vellosidades -esas pequeñas protuberancias que absorben nutrientes- aplastadas. En los casos más graves, hasta el 90% de la superficie de absorción se pierde. Eso significa que, aunque el niño coma suficiente, su cuerpo no puede aprovechar las proteínas, vitaminas, minerales ni calorías necesarias para crecer.
Esto se traduce en tres patrones de crecimiento documentados en estudios clínicos. En el primero, los niños pequeños diagnosticados temprano (antes de los 3 años) recuperan el crecimiento rápidamente, a veces en menos de un año. En el segundo, el niño crece más lento que sus compañeros, pero su edad ósea está retrasada, lo que le da más tiempo para alcanzar su altura final. En el tercero, su velocidad de crecimiento es normal, pero su desarrollo físico se retrasa, y su pubertad llega más tarde.
Un estudio de 24 niños diagnosticados a los 8 años promedio mostró que, tras tres años sin gluten, su altura mejoró de -1.77 a -0.95 en desviación estándar. Pero no todos logran recuperar completamente su potencial. Solo el 85% alcanza su talla objetivo al final del crecimiento. La clave está en el diagnóstico temprano: los niños diagnosticados antes de los 5 años tienen un 98% de probabilidades de alcanzar su altura esperada. Si se diagnostica después de los 10, esa cifra baja al 85%.
¿Qué pruebas se hacen para diagnosticar la celiaquía en niños?
La prueba inicial es sencilla: un análisis de sangre para medir los anticuerpos anti-transglutaminasa tTG-IgA. Esta prueba es correcta en más del 98% de los casos cuando se hace bien. Pero no basta con eso. Si el resultado es positivo, se debe medir también la inmunoglobulina A total, porque el 2-3% de los celíacos tienen deficiencia de IgA, lo que daría un falso negativo.
En el pasado, siempre se necesitaba una biopsia intestinal. Hoy, según las guías europeas actualizadas en 2020, si el tTG-IgA está por encima de 10 veces el límite normal, y el niño tiene síntomas claros (retraso de crecimiento, diarrea, dolor abdominal) y es portador de los genes HLA-DQ2 o DQ8 (presentes en el 95% de los casos), se puede diagnosticar sin biopsia. Esto evita una endoscopia innecesaria en hasta el 60% de los casos.
La biopsia, cuando se hace, muestra lesiones Marsh 3: atrofia total o subtotal de las vellosidades. También se evalúa la edad ósea con una radiografía de la mano. En el 65-75% de los niños con retraso de crecimiento, la edad ósea está retrasada entre 1.5 y 2.5 años. Esto es una buena señal: significa que aún tienen margen para crecer una vez que empiezan la dieta sin gluten.
¿Qué deficiencias nutricionales son comunes al diagnosticar la celiaquía?
El intestino dañado no absorbe bien casi nada. Por eso, al diagnóstico, muchos niños tienen:
- Deficiencia de hierro: afecta al 30-50%, y el 10-15% tienen anemia por deficiencia de hierro.
- Deficiencia de vitamina D: presente en el 40-60% de los casos, lo que debilita los huesos y puede causar raquitismo.
- Bajos niveles de ácido fólico y vitamina B12: importantes para la producción de glóbulos rojos y el funcionamiento del sistema nervioso.
- Baja masa ósea: se corrige con la dieta, pero puede tardar 18-24 meses en normalizarse.
Estas deficiencias no se corrigen solas. Se necesitan suplementos específicos, bajo control médico. Por ejemplo, un niño con ferritina por debajo de 15 ng/mL necesita hierro oral durante meses. La vitamina D se reemplaza con dosis altas, y se sigue con controles cada 3 meses hasta que los niveles estén estables.
¿Qué significa seguir una dieta sin gluten de verdad?
La dieta sin gluten no es solo evitar pan, pasta y galletas. Es eliminar todas las fuentes de gluten: trigo, cebada, centeno y sus derivados. Y no basta con no comerlos: hay que evitar la contaminación cruzada. Una tostadora usada para pan normal puede contaminar un pan sin gluten. Un cuchillo que cortó pan con gluten y luego se usa para untar mermelada en una rebanada sin gluten es suficiente para desencadenar una reacción.
La norma internacional permite hasta 20 partes por millón (ppm) de gluten en alimentos etiquetados como "sin gluten". Eso es muy poco: como una pizca de sal en una bolsa de harina. Pero muchos niños aún se exponen. Estudios muestran que el 40-50% de las familias tienen contaminación cruzada en casa. Y en la escuela, el 58% de los niños con celiaquía sufren exposiciones accidentales por falta de protocolos.
Además, solo el 15-20% de los alimentos en un supermercado normal son seguros. El resto puede contener gluten oculto: en la salsa de soja, en los aditivos de carne procesada, en los caramelos con maltodextrina, en los medicamentos, en los suplementos vitamínicos. Aprender a leer etiquetas lleva entre 4 y 6 meses. Y no es fácil: muchos productos tienen ingredientes en latín o en inglés.
¿Por qué muchos niños no cumplen con la dieta?
La adhesión a la dieta sin gluten es el mayor desafío. En niños pequeños, los padres controlan todo, y la adherencia es alta. Pero en adolescentes, las cosas cambian. Un estudio de Cincinnati Children’s Hospital encontró que los adolescentes tienen un 25-35% menos de adherencia que los niños de 6 años.
¿Por qué? Porque quieren encajar. Porque no quieren ser diferentes en la cafetería. Porque se cansan de llevar su propia comida. Porque creen que "un poco de pan no hará daño". Y luego vienen los dolores, la fatiga, el mal humor. Pero ya es tarde: el intestino vuelve a dañarse.
La adherencia se mide con controles de tTG-IgA cada 6-12 meses. Si los anticuerpos siguen altos después de un año de dieta, hay una exposición oculta. En el 20-30% de los casos, los niños parecen cumplir, pero los anticuerpos no bajan. Eso significa que hay una fuente de gluten que nadie detecta: un yogur con cereal, un dulce con harina de trigo, un cepillo de dientes con gluten, o incluso un beso de alguien que acaba de comer pan.
¿Qué tan caro es vivir sin gluten?
El costo es real. Los productos sin gluten cuestan entre un 156% y un 242% más que los convencionales, según Consumer Reports 2023. Una caja de pasta sin gluten puede costar el doble o triple. Y no están cubiertos por la mayoría de los seguros.
Una encuesta de la Asociación de Apoyo a la Celiaquía en 2022 mostró que el 42% de las familias consideran el costo un obstáculo importante. Algunas recurren a alimentos naturales: arroz, maíz, quinoa, patatas, frutas, verduras, carnes sin procesar. Es más barato, pero requiere más tiempo para cocinar. Y no siempre es fácil, especialmente si se vive en un área con pocos productos sin gluten.
¿Qué ayuda realmente a que los niños sigan la dieta?
La educación es clave. Los padres necesitan entre 3 y 5 sesiones con un nutricionista especializado para entender cómo leer etiquetas, evitar contaminación cruzada y planificar comidas equilibradas. No basta con una hoja impresa.
La escuela debe tener un plan 504: un documento legal que garantiza que el niño tenga acceso a alimentos seguros, que el personal se entere de cómo prepararlos y que se evite la contaminación. En muchos países, esto es obligatorio. En otros, aún se lucha por ello.
El apoyo comunitario también importa. Los grupos locales de celíacos ofrecen recetas, listas de tiendas seguras y eventos donde los niños pueden comer sin miedo. Las familias que participan en estos grupos tienen un 25-30% más de adherencia.
Y no olvidemos el ejemplo. Si los padres también comen sin gluten, o al menos evitan contaminar la cocina, el niño se siente menos solo. La dieta no es una pena: es un regalo. Muchos padres cuentan que, en dos semanas, su hijo tiene más energía, deja de quejarse del estómago y vuelve a jugar como antes.
¿Hay alternativas a la dieta sin gluten?
Por ahora, no. La dieta sin gluten es el único tratamiento comprobado. Se han probado medicamentos como larazotide acetato, que reduce los síntomas tras exposición accidental, pero no cura ni protege el intestino. El tratamiento inmunológico Nexvax2 fue abandonado en 2022 porque no funcionó.
La investigación sigue, pero por ahora, no hay atajo. No hay pastillas, no hay vacunas. Solo la dieta. Y eso, aunque difícil, funciona. Con adherencia estricta, la vida normal es posible. El crecimiento se recupera. Los huesos se fortalecen. El niño puede crecer, estudiar, jugar, viajar, tener amigos… sin miedo.
¿Qué pasa si no se trata?
Si la enfermedad celíaca permanece sin diagnosticar o sin tratamiento, el riesgo de complicaciones aumenta. Además del retraso de crecimiento, hay mayor riesgo de osteoporosis en la adultez, infertilidad, trastornos neurológicos y, lo más grave, un aumento de 2 a 3 veces el riesgo de linfoma intestinal. Datos de Suecia de 2022 lo confirman: los adultos con celiaquía no tratada tienen una esperanza de vida más corta.
La buena noticia es que, si se detecta a tiempo, todo se puede revertir. La mayoría de los niños que siguen la dieta sin gluten desde pequeños crecen como cualquier otro. Llegan a la adultez sanos, fuertes y sin complicaciones. Solo necesitan una cosa: que alguien los escuche, los revise y los ayude a empezar.
¿Puede un niño con celiaquía comer sin gluten solo en casa y comer gluten en la escuela?
No. Incluso una pequeña cantidad de gluten puede dañar el intestino de un niño con celiaquía. No importa si es en casa o en la escuela: cualquier exposición provoca inflamación. La dieta debe ser estricta y constante en todos los entornos. Por eso es fundamental que la escuela tenga un plan 504 y que el personal esté entrenado para evitar contaminación cruzada.
¿Cuánto tiempo tarda un niño en recuperar su crecimiento tras empezar la dieta sin gluten?
El peso mejora en 4 a 6 meses, pero la altura tarda más. La mayoría de los niños muestran un aumento en la velocidad de crecimiento en los primeros 6 meses, pero necesitan entre 18 y 24 meses para alcanzar su ritmo normal. En algunos casos, especialmente si el diagnóstico fue tardío, puede tomar hasta 3 años para ver una recuperación completa de la talla.
¿Se puede diagnosticar la celiaquía sin hacer una biopsia?
Sí, según las guías europeas de 2020. Si el niño tiene tTG-IgA por encima de 10 veces el límite normal, síntomas claros, es portador de los genes HLA-DQ2 o DQ8, y hay un médico especialista que confirma el diagnóstico, se puede evitar la biopsia. Esto aplica en el 50-60% de los casos pediátricos, lo que reduce el estrés y el riesgo de procedimientos innecesarios.
¿Qué alimentos contienen gluten oculto que los padres no conocen?
Muchos. La salsa de soja, la cerveza, los embutidos procesados, los dulces con maltodextrina, los snacks de maíz con sabor a “cereal tostado”, los suplementos vitamínicos, los medicamentos en cápsulas, el champú y hasta el pegamento de los sobres. Siempre se debe leer la lista de ingredientes. Cuando no se entiende, se busca la etiqueta "sin gluten" certificada o se consulta con un nutricionista.
¿Es cierto que los niños con celiaquía tienen más probabilidades de tener diabetes tipo 1?
Sí. La celiaquía y la diabetes tipo 1 son enfermedades autoinmunes que comparten factores genéticos. Aproximadamente el 5-10% de los niños con diabetes tipo 1 también tienen celiaquía, y viceversa. Por eso, los pediatras recomiendan hacer la prueba de tTG-IgA a todos los niños con diabetes tipo 1, incluso si no tienen síntomas.
